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“J’ai pris contact avec Agapa 6 mois après le décès de notre petite fille, Raphaëlle, née prématurée puis décédée à 3 jours de vie.
J’avais l’impression d’avoir bien avancé de mon côté pendant ces 6 mois et je recherchais surtout de l’aide pour me lancer aussi sereinement que possible dans une nouvelle grossesse.
La première chose qui m’a frappée dans l’accompagnement d’Agapa a été la justesse des propos. J’entendais enfin ce que j’avais besoin d’entendre, quelqu’un disait tout haut ce que je ressentais concernant le décès de ma fille, et me comprenait, avec justesse.
J’ai aussi énormément apprécié les petits conseils pour la vie de tous les jours : par exemple, quand je me retrouvais désorientée face à des situations inattendues, la personne qui m’accompagnait me donnait des pistes pour relativiser et désamorcer ces situations déplaisantes, ou bien des pistes de reflexion pour accepter le décès de notre fille.
Ensuite, en parallèle, nous avons avancé toutes les deux au cours de ces derniers mois sur un chemin de vie, qui m’a permis de mieux me connaitre, prendre soin de mon couple, et préparer l’arrivée de la petite soeur de Raphaëlle du mieux possible.
Désormais, j’avance sur ce chemin de vie et je me sens forte, car bien entourée. Bien entourée par mon mari, nos proches, notre petit ange, et aussi ma bonne fée d’Agapa.
Je crois que les mots restent bien pauvres pour exprimer toute la gratitude que j’ai envers mon accompagnante et l’équipe d’Agapa.” Hortense
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Témoignages et réflexions autour du deuil périnatal d’un jumeau.
par Nathalie Z., 2008, 260 p., livre en vente sur www.lulu.com
Deux bébés ! Je portais en moi deux bébés ! Nous attendions avec un bonheur intense des jumeaux, nos premiers enfants. Quelle joie ! Deux petites petites vies si précieuses ! Deux enfants à aimer ! Mon coeur explosait d’amour pour mes petits bouts de choux.
Le décès in utero de notre fils nous a plongé dans un abîme de désespoir. Rien n’est plus absurde, plus injuste que la mort de son enfant. le deuil périntala d’un jumeau est un deuil complexe puisque la vie et la mort se retrouvent liées dans un jeu insidieux de cache-cache. Les parents sont démunis et isolés face à de nombreuses problématiques. Ils sont soumis à des tâches psychologiquement opposées. Comment gérer la dualité des sentiments ? Doit-on se focaliser sur le jumeau vivant ? Faut-il cacher l’existence du jumeau décédé ? Quelles sont les conséquences de la mort d’un jumeau sur le jumeau esseulé ? Quel comportement adopter ?
La mort au lieu de la vie dérange dans la société qui préfère étouffer, oublier l’existence de ces bébés. les parents sont confrontés au mur du silence entourant le décès de leur enfant. Le bébé décédé doit-il figurer dans l’histoire familiale ? Quelles conséquences sur la fratrie à venir ? Quels rituels peut-on mettre en place ? Comment gérer les réactions de l’entourage ? Que dire ? Quelles sont les conséquences transgénérationnelles des deuils non faits ? Reconnaître l’existence de ces tout-petits est nécessaire pour l’élaboration du processus de deuil. J’ai mis au monde mes deux bébés prématurément. la séparation brutale avec ma fille a été une épreuve. Comment gérer ce traumatisme ? Comment retrouver confiance en ses capacités de mère ?
J’ai souhaité écrire afin que le deuil périnatal, plus particulièrement d’un jumeau, soit mieux reconnu. ce livre a été rédigé à quatre mains puisque le père de mes enfants a pris la parole concernant le ressenti du papa, bien trop souvent oublié. Des parents, ainsi que des jumeaux esseulés, témoignent de façon émouvante de la complexité de ce deuil si douloureux à vivre.
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La législation et la réglementation ont été, au fil des années, vers une meilleure reconnaissance des ces morts précoces.
Loi du 8 janvier 1993 et circulaire du 22 juillet 1993
Lorsqu’un enfant est décédé avant que sa naissance ait été déclarée à l’état civil, l’officier de l’état civil établit un acte de naissance et un acte de décès sur production d’un certificat médical indiquant que l’enfant est né vivant et viable et précisant les jours et heures de sa naissance et de son décès.
A défaut du certificat médical prévu à l’alinéa précédent, l’officier de l’état civil établit un acte d’enfant sans vie.
Circulaire du 3 mars 1993
Elle vient préciser la notion « d’enfants décédés avant la déclaration de naissance à l’officier de l’état civil.
L’acte d’enfant sans vie ne sera désormais dressé par l’officier de l’état civil que lorsqu’il n’est pas établi que l’enfant est né vivant et viable.
Il en est ainsi :
- lorsque l’enfant, sans vie au moment de la déclaration à l’état civil, est né vivant,mais non viable; l’officier de l’état civil dressera l’acte sur production d’un certificat médical quelle que soit la durée de la gestation;
- ou lorsque l’enfant est mort-né après une gestation de plus de 180 jours (environ 6 mois).
Circulaire n°50 du 22 juillet 1993
Elle précise les critères de viabilité à la naissance.
Selon les recommandations de l’OMS (1977), la limite basse pour l’établissement d’un acte de naissance pour des enfants nés vivants correspond au terme de vingt-deux semaines d’aménorrhée ou à un poids de 500 grammes.
Circulaire n°2001/576 du 30 novembre 2001 et arrêté du 19 juillet 2002
Viennent encore préciser et modifier les conditions de déclaration à l’état civil.
Désormais le seuil de reconnaissance juridique d’un fœtus est de 22 semaines d’aménorrhée ou un poids de 500 grammes, que ce soit pour l’établissement d’un acte de naissance et d’un acte de décès, ou pour l’établissement d’un acte d’enfant nés sans vie.
Décret n°2008-798 et n°2008-8000 et arrêtés du 20 août 2008
Deux décrets du Ministère de la Justice (complétés par deux arrêtés du même jour) relatifs à l’enfant né sans vie ont été publiés au Journal officiel du 22 août 2008.
Ils stipulent que désormais les fœtus nés sans vie pourront être inscrit dans le livret de famille et leurs parents pourront organiser des obsèques.
Le décret n°2008-798 permet aux parents non mariés, dont l’enfant sans vie est leur premier enfant de demander un livret de famille.
Il y est noté l’indication d’enfant sans vie, la date et le lieu de l’accouchement.
Le décret n°2008-8000 du 20 août 2008 prévoit que l’acte d’enfant sans vie peut être obtenu auprès de l’officier de l’état civil, sur production d’un certificat médical constatant l’existence d’un accouchement ainsi que l’heure, le jour et le lieu de cet accouchement.
Ce décret est complété par un arrêté précisant les conditions d’établissement de ce certificat. Seuls les accouchements spontanés ou provoqués pour raisons médicales, ouvrent la possibilité d’un certificat d’accouchement. Les interruptions précoces de grossesse, les fausses couches précoces ainsi que les interruptions volontaires de grossesse ne donnent pas droit à la délivrance d’un certificat d’accouchement.
Ces deux décret et arrêtés laissaient quelques interrogations. Le nombre de semaines de grossesses à partir desquelles n’est pas explicitement donné : s’agit-il de 14 sa, seuil au-delà duquel l’IVG n’est plus possible, ou 16 sa, comme l’a annoncé la presse ?
Quel est l’effet rétroactif de ces décrets ? Venant préciser une loi de 1993, concernent-ils tous les enfants morts nés depuis cette date ?
Circulaire du 19 juin 2009
Elle vient préciser les règles à respecter en matière d’enregistrement à l’état civil, de délivrance d’un livret de famille et de prise en charge des corps pour les enfants soit décédés avant la déclaration de naissance, soit pouvant être déclarés sans vie.
La circulaire précise notamment les conditions d’établissement du certificat médical d’accouchement : « Il implique le recueil d’un corps formé - y compris congénitalement malformé - et sexué, quand bien même le processus de maturation demeure inachevé et à l’exclusion des masses tissulaires sans aspect morphologique. Ainsi les situations d’interruption volontaire de grossesse et les situations d’interruption spontanée précoce de grossesse (…) survenant en deçà de la quinzième semaine d’aménorrhée, ne répondent pas, en principe, aux conditions permettant l’établissement d’un certificat médical d’accouchement.
Pour les enfants morts nés avant 2008, l’acte d’enfant né sans vie peut être donné à condition d’avoir un certificat d’accouchement et si l’accouchement a eu lieu après le 11 janvier 1993 (dernière loi sur les déclarations à l’état civil).
La circulaire recommande, en outre, aux établissements de santé les modalités à mettre en œuvre en vue d’un meilleur accompagnement des familles endeuillées.
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Il y a bientôt treize ans, j’ai perdu mon premier bébé au terme d’une belle grossesse. J’ai connu l’effondrement, la tristesse, le sentiment de culpabilité d’une mère qui n’a pas pu donner vie à son bébé. J’ai connu le silence dans mon entourage et l’impossibilité de parler de ce drame que j’étais en train de traverser. Or, j’avais besoin de parler et de savoir que d’autres femmes avaient survécu à cette même épreuve. J’avais besoin de décrire mon bébé et raconter mon accouchement. Ce n’était pas possible. On faisait comme si de rien n’était en espérant peut-être que j’oublie vite et que je passe à autre chose.
Aujourd’hui, mon travail auprès des parents endeuillés suite à un décès périnatal me montre l’importance de la parole dans la reconstruction de la vie. AGAPA est née en en 1994 et permet à ces parents de trouver un endroit où honorer leur bébé parti trop tôt et un espace où ils peuvent être écoutés dans leurs souffrances et sans jugement. Ces lieux sont essentiels, même pour ceux dont le deuil est ancien. Cela permet aussi de donner une juste place à l’enfant décédé au sein d’une famille, ce qui est important pour les parents mais aussi pour les frères et sœurs vivants ou à venir, et pour les générations suivantes. Parler du deuil périnatal est une question de santé publique !
Elisabeth Martineau
Auteur de « Surmonter la mort de l’enfant attendu », éd. Chronique Sociale
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- Chantal Papin
Psychologue clinicienne - Psychothérapeute
Formatrice en deuil périnatal à la Fédération Européenne Vivre son Deuil
Lire son témoignage : “Aujourd’hui la mort donnée à un foetus est rarement accompagnée de temps d’écoute…”
- Gaëlle Brunetaud
Auteur de “Marie-Kerguelen”, paru aux éditions de l’Harmattan
Lire son témoignage : “La perte d’un bébé au cours de la grossesse ou de la naissance peut mettre dans un état de sidération…”
- Docteur Marie-Christine Botte-Guingant
Gynécologue médicale
Lire son témoignage : “…Plus tard, parfois longtemps après, elles ont besoin de dire leur douleur, de mettre des mots sur ce qu’elles ont ressenti, et ressentent encore…”
- Docteur Séjean Séjean
Gynécologue Accoucheur
Lire son témoignage : “Il arrive qu’une femme enceinte pense qu’elle ne peut ou ne doit pas garder sa grossesse…”
- Docteur Sophie-Mathilde Tauss
Psychiatre Psychanalyste
Lire son témoignage : “De ma place de psychiatre, m’est souvent apparue la gravité méconnue des souffrances liées à une interruption de grossesse…”
- Elisabeth Martineau
Auteur de “Surmonter la mort de l’enfant attendu” paru aux éditions Chronique sociale
Lire son témoignage : “.. mon travail auprès des parents endeuillés suite à un décès périnatal me montre l’importance de la parole dans la reconstruction de la vie…”
- Chantal Haussaire-Niquet
Psychothérapeute - Formatrice et consultante en deuil périnatal
Auteur de “L’enfant interrompu” paru aux éditions Flammarion et ”Le deuil périnatal, le vivre et l’accompagner” paru aux éditions du Souffle d’Or
Lire son témoignage : “… Comment surmonter la douleur insurmontable… (…) L’accompagnement bienveillant amène à une bienveillance sur soi…”
Traverser le deuil d’un tout petit bébé
Suzy Fréchette-Piperni - Editions de Mortagne, 2005 - 442 p.
Contrairement aux croyances généralement véhiculées dans notre société, perdre un bébé attendu et aimé est une tragédie pour les parents. Ils voient tous leurs beaux rêves s’envoler. Et le chagrin qu’ils éprouvent ne se mesure pas au nombre de semaines de grossesse : il est proportionnel à l’amour que les parents ressentaient pour ce bébé et au rôle qu’il venait jouer dans leur vie.
Cet ouvrage a été conçu dans le but d’offrir aux parents un soutien efficace ainsi que des suggestions pour les aider à faire face aux moments difficiles, quelle que soit la perte périnatale qu’ils subissent : fausse couche précoce ou tardive, interruption médicale de la grossesse, accouchement d’un enfant mort-né, décès du nourrisson dans les heures ou semaines suivant la naissance.
Enrichi des centaines de témoignages d’autres parents qui ont vécu une expérience semblable, ce livre aidera les parents en processus de deuil à mieux comprendre leurs émotions pour qu’ils puissent s’en libérer et retrouver la sérénité qui leur permettra d’apprécier à nouveau la vie et ce, jusqu’à la grossesse suivante.
Grâce à cette lecture, tous ceux qui côtoient les parents en deuil - grands-parents, frères, soeurs, amis, collègues de travail -, qui sont touchés par leur perte et assistent, impuissants, à leur désespoir, trouveront les moyens de les réconforter avec respect et compassion.
L’auteur
Susy Fréchette-Piperni est infirmière spécialisée en deuil périnatal. Pionnière au Québec dans le soutien aux parents qui vivent une perte périnatale, elle a sur pied divers programmes pour répondre à leurs besoins au Centre hospitalier Pierre-Boiucher à Longueuil. Récipiendaire de plusieurs prix pour son travail innovateur, elle partage son temps entre l’aide apportée aux parents et les nombreuses conférences qu’elle donne à travers le Québec et la francophonie. Elle est aussi l’auteure de nombreuses publications s’adressant tant aux parents qu’aux professionnels de la santé.
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L’Institut Français de Formation des Professions Funéraires organise le vendredi 13 mars 2009 à Sceaux, un séminaire “Le deuil périnatal - la ritualité autour de la mort du tout petit”.
Le deuil périnatal est le deuil consécutif au décès de l’enfant en cours de gestation ou à la naissance. Malgré des avancées notables sur l’accompagnement des parents, la mort du tout-petit se heurte encore à des inadaptations sur les plans social, médical et juridique. Comment y pallier ?
Ce séminaire réunit experts et professionnels du monde médical et funéraire afin de répondre à cette interrogation et de montrer comment l’introduction de la ritualité au sein de l’établissement de soin ou dans les funérailles peut aider les parents à mener à bien la résolution et l’intégration de leur deuil. Depuis plus de dix ans, des groupes d’aide aux parents endeuillés se sont développés afin d’informer et de former les professionnels sur cette douloureuse question, afin d’offrir un espace de parole à la souffrance éprouvée face au déni social de l’enfant mort-né ou mort trop prématurément.
Séminaire Deuil Périnatal - Programme et Inscription
Par trois arrêts rendus le 6 février 2008, la première chambre civile de la Cour de cassation est venue préciser le statut des enfants nés sans vie.
Depuis la loi du 8 janvier 1993 instituant l’article 79-1 du code civil, les enfants nés sans avoir vécu peuvent être déclarés à l’officier d’état civil, lequel établit alors un acte d’enfant sans vie qui énonce les jour, heure et lieu de l’accouchement. Cet acte, qui est inscrit à sa date sur les registres de décès, permet notamment d’attribuer des prénoms à l’enfant, de désigner ses parents, de l’inscrire sur le livret de famille à titre de simple mention administrative, d’avoir accès à certains droits sociaux et autorise les parents à réclamer le corps de l’enfant afin d’organiser des obsèques.
A défaut de précision de la loi, une difficulté est apparue pour déterminer le moment à partir duquel un foetus pouvait être considéré comme “un enfant sans vie”.
Lire la suite ‘La Cour de cassation vient préciser le statut des enfants nés sans vie’
Chaque histoire est unique et AGAPA l’accueille comme telle.
Ces paroles d’accompagnés vous diront ce qui les a amenés à AGAPA et le chemin qu’ils ont pu parcourir.
- Pouvoir dépasser mon profond mal de vivre
Parce qu’elle s’est sentie écoutée sans jugement, Elisabeth a pu libérer une parole longtemps enfouie et ressent aujourd’hui plus de paix intérieure.
Lire son témoignage : J’ai interrompu 4 grossesses (IVG) lorsque j’étais jeune…
- Le soutien qui m’a permis de refaire surface
Hélène pense que c’est parce qu’elle s’est sentie soutenue et qu’elle a pu rencontrer d’autres femmes qui avaient vécu un avortement qu’elle a pu s’en sortir.
Lire son témoignage : Après l’avortement on se demande pourquoi on n’a pas pu garder son enfant…
- Pouvoir mettre des mots et de la distance
Des années après son passage à AGAPA, Nicole témoigne du chemin parcouru.
Lire son témoignage : Ma motivation première était de sortir de l’angoisse et du mal être que j’attribuais à mon avortement…
- Je me suis enfin réconciliée avec moi-même
Parler de tout ce qu’elle enfouissait depuis des années a permis à Michèle de reprendre confiance en elle.
Lire son témoignage : J’ai vécu des avortements avant et après la naissance de ma fille…
- Je sais que je peux me relever
Natacha témoigne du travail de réconciliation avec elle-même et son entourage qu’elle a pu entamer.
Lire son témoignage : Un an après ma décision d’avorter…
- J’ai pu donner une juste place à mon bébé
Isabelle souligne l’importance de ne pas minimiser ce qu’elle ressentait
Lire son témoignage : J’ai perdu un petit garçon de mort foetale in utero à 22 semaines…
- J’ose à nouveau avancer dans la vie
Parce qu’elle a pris le temps de s’arrêter, Julie a retrouvé la force d’avancer.
Lire son témoignage : Quelques années après avoir vécu une IMG, j’étais dans un gouffre…
- Je peux aujourd’hui accueillir un autre enfant
Marie témoigne de l’occasion qui lui a été donnée de voir sur quelles forces intérieures elle pouvait s’appuyer pour continuer.
Lire son témoignage : Après ma fausse couche à laquelle je n’étais absolument pas préparée…
- Un lieu d’écoute, de tolérance et de confiance
Emmanuelle témoigne combien le parcours proposé lui a permis de se re-connecter à elle-même et à ce qu’elle est vraiment.
Lire son témoignage : L’expérience de l’avortement m’avait complètement détruite…
- Pas à pas, la vie s’est remise en route en moi
En démêlant “les noeuds de son histoire”, Sophie a compris ce qui était si douloureux pour elle.
Lire son témoignage : Depuis une IVG à l’âge de 16 ans, je ne pouvais plus faire un pas en avant…
- Enfin sortir de la culpabilité et de la colère suite à mon IVG
Des années après son IVG, Cécile témoigne de ce qui l’a aidée à trouver un apaisement.
Lire son témoignage : Dix-huit ans après mon avortement, et malgré quatre naissances venues après…
- Quitter ce sentiment de honte après mon IVG et mon IMG
Ghislaine s’émerveille du “voyage” parcouru : en se réconcilant avec son passé, elle peut vivre pleinement son présent.
Lire son témoignage : Après l’IVG remontant à 32 ans et l’IMG ancienne de presque 20 ans…
- J’accepte la souffrance de la perte mais je choisis la confiance et la joie
Virginie ne retient pas seulement de ses bébés le chagrin de leur disparition , elle insiste sur ce qu’ils lui ont apporté et les voit surtout comme deux “trésors” qui l’enrichissent et qu’elle pourra aimer toujours…
Lire son témoignage : Mes jumeaux sont morts parce qu’ils sont nés prématurément…
- Je me sens aujourd’hui plus forte
Pas à pas, Hortense a pu faire face à la mort de sa petite fille et envisager sereinement une nouvelle grossesse.
Lire son témoignage : Après le décès de notre petite fille, née prématurée puis décédée à trois jours de vie…
- Merci à Agapa d’accompagner aussi les grands-parents
Etre reconnue comme personne souffrante et mettre des mots sur sa tristesse a aidé Nicole a mieux vivre sa douleur et à soutenir sa fille.
Lire son témoignage : Une de mes filles a subi une interruption médicale de grossesse (IMG)…
Autres associations et sites proposant un soutien aux personnes confrontées à la perte anténatale ou périnatale, ou intervenant dans un domaine connexe.
L’Enfant sans nom - Parents endeuillés
Soutien dans le deuil des parents dont le bébé est mort pendant la grossesse ou autour de l’accouchement.
http://lenfantsansnom.free.fr/
Les Berceaux du Ciel
Soutien moral des parents ayant perdu un enfant pendant la grossesse ou après la naissance (fausse couche tardive, décès in utero, prématurité, complications néonatales et /ou obstétricales, mort subite du nourrisson).
Entretiens individuels, groupes de parole, permanence téléphonique, mails, renseignements en matière de législation, forum d’échanges internet.
Département 35, Lourmais, à 4 kms de Combourg.
http://www.lesberceauxduciel.fr
SPAMA - Soins palliatifs en maternité
Site destiné aux personnes confrontées à l’annonce d’une maladie grave, incurable et incompatible avec la vie de l’enfant qu’elles attendent.
Il propose un soutien face au diagnostic, une aide à la réflexion dans le choix de poursuivre ou non, un accompagnement aux parents qui souhaiteraient poursuivre la grossesse.
http://www.spama.asso.fr/
SOS Bébé
Pour les femmes en difficulté avec la grossesse : de nombreux renseignements, témoignages, liens vers d’autres sites
http://www.sosbebe.org/
Naître et Vivre
Association de parents pour l’étude et la prévention de la mort subite du nourrisson (MSN) et l’accompagnement des parents en deuil d’un tout-petit.
http://www.naitre-et-vivre.org/
Nos Tout Petits
Association composée de soignants et de parents endeuillés par un décès périnatal et qui a pour but d’accompagner les familles endeuillées et de sensibiliser le personnel soignant à cette situation.
http://www.nostoutpetits.org/
Accompagner la vie
Site qui propose une réflexion sur l’accompagnement, du début à la fin de la vie.
http://accompagnerlavie.net/
Traverser le deuil
Le site se donne pour mission de vous accompagner après la perte d’un proche. Il comporte de nombreuses rubriques pouvant vous aider sur votre chemin (forum, témoignages, informations…) ainsi qu’un programme d’accompagnement vidéo sur les multiples aspects du processus de deuil.
http://www.traverserledeuil.com/
Apprivoiser l’absence
Groupes d’entraide pour parents en deuil.
http://www.apprivoiserlabsence.com/
Antoine, Nubia, Aline et les Autres
Association qui offre aux parents la possibilité d’échanger autour de situations douloureuses touchant à la grossesse ou à la naissance (région de Bordeaux)
http://www.aanaa.fr.st/
Clara
L’association Clara se bat pour que les enfants décédés entre 14 et 22 semaines de grossesse aient une existence légale.
http://association.clara.free.fr/
Maman Blues
Maman Blues est une association parentale qui oeuvre bénévolement dans le cadre de la “difficulté maternelle” pendant ou après la naissance d’un enfant : dépression, effondrement psychique, difficulté d’attachement… Elle témoigne, soutient, informe et éventuellement oriente les parents et futurs parents vers les professionnels de la santé.
http://www.maman-blues.org/
Enfants papillons
Des bénévoles proposent aux parents endeuillés par la perte de leur bébé au cours de la grossesse ou dans les premiers jours de la vie une écoute et un soutien, des groupes d’entraide pour les parents, des informations administratives / juridiques / bibliographiques.
(région de Valence)
http://enfantspapillonsasso.free.fr/
Autres sites
Santé log
Première communauté des professionnels de la santé
http://www.santelog.com/
